Chi non soffre di emicrania non lo sa cosa significa avere un dolore lancinante, che cresce e si acuisce in pochi minuti, che sembra spaccare la testa da dentro e da fuori.
Un momento non c’è e un quarto d’ora dopo è invivibile.
Chi non soffre di emicrania non lo sa che l’attacco si propaga allo stomaco, all’intestino, alla mascella, ai muscoli, trasformando la persona in una bambola di pezza in balia di un corpo sofferente e pulsante. Incapacə di prendersi cura di sè e dellə altrə.
Chi non soffre di emicrania non lo sa che i giorni successivi a un attacco i postumi lasciano spossati e deboli, come se si fosse rimasti intrappolatə sotto a un treno che ha polverizzato tutte le ossa.
Chi non soffre di emicrania non lo sa che non “è solo un mal di testa”, che molto spesso non basta prendere una pastiglia, che “l’ibuprofene 400 è risultato sufficiente per togliere il dolore (non cronico, ndr)”, che bere il caffè fa poco oltre causare acidità di stomaco e dolore ai nervi del viso e della mascella.
Chi non soffre di emicrania non lo sa che si passano intere giornate nel terrore di un nuovo attacco, ad ascoltare ogni segnale del corpo per evitare che si scateni, e che a volte questo non è sufficiente. Basta un nonnulla per scatenare l’escalation, e ci si trova intrappolatə nel dolore.
Basta un raggio di sole negli occhi, un odore troppo intenso, un rumore troppo acuto, un cibo troppo salato o troppo dolce, una stanza troppo calda o troppo fredda.
Spesso basta la paura stessa che arrivi.
Qualsiasi cosa.
A volte, anche niente.
Chi non soffre di emicrania non lo sa che il corpo contemporaneamente tenta di difendersi e di attaccarsi da solo.
Richiede di mangiare dolci, ma spesso questi peggiorano l’attacco.
Richiede di mangiare salato, ma spesso questo peggiora l’attacco.
Richiede di mangiare, perché a volte aiuta, ma spesso peggiora l’attacco.
Richiede di dormire, perché a volte aiuta, mentre altre peggiora l’attacco.
L’unica cosa in cui è coerente è la richiesta di movimento, ma spesso si sta così male che non si riesce a compiere un passo.
Chi non soffre di emicrania non lo sa cosa significhi provare cure su cure, sperare di poter accedere a una nuova terapia sperimentale, convivere con effetti collaterali a volte insopportabili quanto l’attacco stesso, che spesso portano al fallimento della terapia. O sentirsi dire dallə neurologə “non so cosa altro proporle, abbiamo tentato di tutto”. Più volte nella vita.
E quindi aspettare che passino gli anni, che la ricerca vada avanti.
Chi non soffre di emicrania non lo sa quanto è fortunatə a non aver mai vissuto una singola sfumatura di tutto questo, a stare bene dopo un Moment Act, a non sentirsi chiedere dallə propriə figliə stai meglio? come prima cosa al mattino o lo sguardo sgomento e terrorizzato che hanno durante i momenti peggiori.
A sentirsi biasimare da amici e colleghi.
A sentire costantemente sminuito il proprio dolore e la propria sofferenza, solo perchè apparentemente da fuori non è così facile rendersene conto. Solo perchè le persone con emicrania cercano di vivere la propria vita come se non ce la avessero, come se nulla fosse, come se non stessero costantemente contando quanto tempo deve ancora passare per poter prendere una nuova compressa di farmaco, anche se spesso lo assumono comunque, anche se non è trascorso il tempo da posologia.
Per questo chiedo, a chi non soffre di emicrania, di esimersi dal dare consigli, dal dire vedrai che passa, oppure eh, anche io quando ho mal di testa, oppure mettiti un po’ al buio, oppure anche oggi? Ma come è possibile?, oppure non so come tu faccia.
Non diteci che avete letto sul giornale di una nuova ricerca, perché lo sappiamo già. Perché leggiamo avidamente tutto ciò che esce, anche in inglese, anche sulle riviste specializzate. Perché abbiamo provato di tutto, dalla vitamina B12 in dosi da cavallo, all’omeopatia, all’agopuntura, a mix di antidepressivi, caffeina e gepanti. Abbiamo lasciato iniettassero nel nostro corpo qualsiasi cosa potesse dare sollievo.
Sappiamo quali sono le cure all’avanguardia, stiamo solo aspettando che tocchi a noi sperimentarle. Stiamo solo sperando che per una volta sia la volta buona.
L’emicrania non è un mal di testa.
L’emicrania è una patologia neurologica cronica, che peggiora la qualità della vita di chi ne soffre e di chi gli sta accanto. Che influenza ogni momento, bello o brutto che sia.
Ed è una malattia invisibile, che lascia segni sul corpo difficili da cogliere se non dopo anni di prossimità o da altrə emicranicə.
Se non riuscite a metterci empatia (e va bene lo stesso, non siete obbligatə!), tacete.
Al massimo proponetevi di fare qualcosa. Abbasso le tapparelle?, ti serve dell’acqua?, ti guardo lə bimbə un paio d’ore?, vado in farmacia per te?.
Ma non dite – santo cielo! – che passerá.
Perchè non passa mai veramente.
Martina nessuno meglio di me può capirti …quante volte ci è bastato uno sguardo tra i corridoi per capire che quell’ occhiaia scura non era effetto di una sbornia (magari!) o di altro malaugurato accidente ma nascondeva una testa in fiamme lì sotto! Mi unisco al tuo sfogo e ti abbraccio di un abbraccio carico di empatia ….quella che chi non conosce questa patologia invisibile difficilmente riuscirà a darci!